11-miesięczna Mia Kurtuldu cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i potrzebuje najdroższego leku świata. Mama dziewczynki prosi o pomoc

Natalia Papierz-Kurtuldu pochodzi z Żagania. Chociaż skończyła prawo i jest radcą prawnym we Wrocławiu, to Żagań nadal jest jej ukochanym miastem. - Tutaj mam rodziców i przyjaciół, dzięki którym możemy liczyć na wsparcie - opowiada mama dziewczynki. - Bardzo się stęskniłam za rodziną i miastem, ponieważ z powodu pandemii nie mogliśmy przyjeżdżać. Jestem bardzo wzruszona, że tyle ludzi ruszyło nam z pomocą. Nie spodziewałam się, że impreza tak się rozrośnie.

Mia Kurtuldu, córeczka pani Natalii ma 11 miesięcy. Jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Mimo słabych mięśni zaczyna mówić: baba, lala, blabla, pojawiło się też słowo mama. - Jestem bardzo dumna z jej postępów, bo dzieci z SMA typu 1 zwykle nie mówią, z powodu problemów z klatką piersiową.
Obecnie dziewczynka nie jest poddawana leczeniu, a jedynie rehabilitacji oddechowej. Codziennie wraz z mamą ćwiczy za pomocą woreczka ambu. To jest dla niej bardzo męczące. Często kończy się płaczem jednej i drugiej.
Dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 bez leczenia często nie dożywają 2 roku. Ratunkiem jest terapia genowa w USA, która kosztuje ponad 2 mln USD. To kwota niewyobrażalna dla rodziców dziewczynki.

Oprócz zbiórki na terapię genową rodzice starają się zapewnić Mii życie bez cierpienia. Dziewczynce potrzebny był respirator. Okazało się, że w dobie pandemii nie ma praktycznie możliwości, aby otrzymali go ze szpitala. Musieli kupić respirator dla dziecka, który kosztował ok. 30 tys. zł, a także koflator za 23 tys. zł, potrzebny do odsysania wydzieliny, której dziecko nie może wykaszlać. Potrzebny jest też specjalny gorset, który kosztuje ok. 6 tys. zł, a który trzeba wymieniać co kilka miesięcy, bo dziecko rośnie. - Staram się nie myśleć o tych wszystkich kosztach - zaznacza pani Natalia. - Żeby się nie załamać.

W sobotę 6 czerwca 2020 na placu generała Maczka po raz pierwszy od czasu wybuchu pandemii odbył się festyn dla Mii. - Nie spodziewałam się, że impreza aż tak się rozrośnie - cieszy się Natalia Papierz-Kurtuldu. - Na początku to miał być tylko kiermasz ciast. Dzięki Paulinie Borowskiej, Paulinie Malinowskiej, Patrycji Marczewskiej i wielu innym osobom mały kiermasz stał się festynem dla mieszkańców miasta.
Przedszkole Stacyjkowo zapewniło dmuchańce dla dzieci, stacja benzynowa Danpol hot-dogi, prezentację wozów strażackich strażacy ochotnicy z Dzietrzychowic, Brzeźnicy i Małomic. Z Wrocławia specjalnie na festyn przyjechał DJ Tens. Pomógł też Urząd Miasta i Żagański Pałac Kultury.

Matka błaga o pomoc

Na czas festynu pani Natalia zostawiła córeczkę pod opieką dziadków, bo dla dziecka cierpiącego na SMA każda infekcja może być zabójcza. Cieszyła się z pobytu w rodzinnym mieście, wśród przyjaciół. Co chwilę ktoś podchodził ze słowami wsparcia. - Trzymam kciuki za Mię - zawołał 8-letni Karol. - Ja również, wtórowała jego mama.
Do tej pory rodzicom chorej dziewczynki udało się zebrać ok. 40 procent z kwoty ponad 10 mln zł, na terapię genową. Liczy się każdy grosz i każda pomoc. Ważny jest również czas, żeby zdążyć z pomocą dla Mii. Niestety, cel się wciąż oddala, bo z powodu pandemii cena USD poszła w górę i trzeba coraz więcej pieniędzy na terapię genową.

[

](https://www.siepomaga.pl/mia-sma "Siepomaga - akcje dobroczynne")

Zobacz program "7 metrów pod ziemią" z Natalią Papierz-Kurtuldu, o SMA

Aplikacja jest bezpłatna i nie wymaga logowania. Oprócz standardowych kategorii, z powodu panującej epidemii, wprowadziliśmy zakładkę "koronawirus", w której znajdziesz wszystkie aktualne informacje związane z epidemią.