O wyniku zbiórki poinformowała bardzo wzruszona mama dziewczynki, Natalia Papierz-Kurtuldu, pochodząca z Żagania prawniczka. - Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą wpłatę, każdą złotówkę - powiedziała. - Dziękuję za to, że nie przeszliście obojętnie wobec Mii. Teraz chcemy pomóc innym dzieciom chorym na SMA, w zbiórce pieniędzy na terapię genową.
Terapia za 10 mln zł
Mia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Choroba nieleczona prowadzi do śmierci. W tej chwili najskuteczniejsza jest terapia genowa. Lek jest podawany w warunkach szpitalnych jako dożylny wlew. W Polsce są już pierwsze dzieci, którym podano lek, który zahamował postępy choroby. To Alex Jutrzenka, który jako pierwszy pacjent z Polski wyjechał do USA na terapię genową. Lek kosztuje 2 mln 125 tysięcy dolarów - to w przeliczeniu na złotówki prawie 10 mln zł. Z terapii genowej mogą skorzystać tylko dzieci do 2. roku życia i mogą otrzymać ją tylko raz.
- Mija jest w odpowiednim wieku, żeby lek odpowiednio zadziałał - dodaje mama Mii. - Bardzo dziękuje ludziom, którzy poświęcili nam 7 miesięcy swojego życia, piekli ciasta, roznosili plakaty, pisali go gazet i telewizji. Trudno wymienić wszystkich.
Polub nas na fb
Zobacz film o walce Mii z chorobą
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
